Giornata mondiale malattie dimenticate. Molti progressi ma la strada è ancora lunga.

Da anni siamo in prima linea nella cura di pazienti affetti dalle NTD più neglette e potenzialmente letali. C’è ancora molto da fare per debellarle, a cominciare dallo sviluppo di nuovi e migliori strumenti per questi pazienti dimenticati.

Le nostre équipe, che lavorano abitualmente in aree povere di risorse e con sistemi sanitari non adeguatamente sviluppati, sono testimoni dei profondi impatti fisici, medici ed economici delle malattie tropicali dimenticate sulle comunità. Anche se ogni anno interessano milioni di persone, uccidendone decine di migliaia, queste hanno sempre ricevuto scarsa attenzione dai produttori di farmaci, dalle politiche dei paesi e dai media.

È confortante vedere quanti progressi sono stati fatti negli ultimi decenni nella lotta contro le malattie tropicali dimenticate. Ci sono stati avanzamenti sostanziali in termini di copertura e innovazioni, rispetto a quando MSF ha iniziato a trattare i pazienti 20 o 30 anni fa. È una buona notizia per oltre un miliardo di persone, tra le più povere e marginalizzate al mondo, affette da queste malattie” Koert Ritmeijer Esperto di malattie tropicali neglette

 Kala azar

Dal 1989, abbiamo trattato circa 150.000 pazienti affetti da kala azar (febbre nera in Hindi) nel Sud Sudan, Sudan, Etiopia, Kenya, Somalia, Uganda, India e Bangladesh. Il kala azar è la forma più grave e viscerale di una parassitosi, la leishmaniosi, che se non trattata, può raggiungere una mortalità molto elevata. La prima volta che i nostri team si sono trovati di fronte a questa malattia è stato nei campi per sfollati vicino a Khartum e inizialmente non avevano alcuna idea di cosa fosse. I pazienti erano deboli, malnutriti, soffrivano di febbre persistente, deficit immunitario e ingrandimento della milza. La maggior parte moriva, soprattutto a causa di infezioni opportunistiche.

Negli anni successivi, sono diventati disponibili nuovi farmaci e test per gestire meglio la malattia e, nell’ultimo decennio, i donatori e i programmi nazionali sono stati sempre più coinvolti, con il risultato che l‘accesso alle cure è migliorato.
Ancora oggi, quando i pazienti con kala azar arrivano nelle nostre strutture, versano spesso in cattive condizioni. Con il giusto trattamento e la giusta cura però, possono recuperare in tempi rapidi e dopo due settimane di ricovero, sono in grado di camminare. Anche i bambini reagiscono bene ai trattamenti. Inoltre, a differenza di malattie come la malaria, questa infezione lascia un’immunità permanente per tutta la vita.

Malattia del sonno (tripanosomiasi umana africana)

La malattia del sonno era una delle malattie tropicali più trascurate ma, grazie ad una serie di interventi altamente efficienti, è al momento sulla buona strada per essere debellata in tutto il mondo, con meno di 1000 casi riportati nel 2018.
Questi risultati sono stati possibili solo grazie alla collaborazione internazionale, a migliori prestazioni degli strumenti diagnostici, a nuovi schemi terapeutici e al continuo impegno e investimento di risorse.

Tra il 1986 e il 2018 abbiamo visitato quasi 3,5 milioni di persone e curato più di 50,000 pazienti affetti da malattia del sonno in 7 diversi paesi. Grazie ai successi ottenuti e alla conseguente diminuzione del numero dei casi, l’attuale situazione non giustifica più la presenza di progetti a sé stanti per questa malattia. Abbiamo quindi cambiato approccio: da una gestione verticale della malattia si è passati alla sua integrazione, in termini di diagnosi e trattamenti, all’interno di altri progetti già esistenti. Nonostante siano stati fatti progressi e siano stati sviluppati nuovi esami, con la riduzione del numero dei casi diminuirà anche la loro richiesta. La nostra preoccupazione è che ci sarà una battuta d’arresto nella produzione di strumenti diagnostici.

Leishmaniosi cutanea

La leishmaniosi cutanea, una delle malattie tropicali neglette più diffuse, è un’infezione della pelle causata da un parassita che si trasmette attraverso la puntura di mosche delle sabbie (flebotomi). Anche se non mortale, può causare stigma e problemi psicologici perché le persone con lesioni e cicatrici vengono discriminate ed escluse dalla vita pubblica. Dal 2014 al 2018 si contano oltre un milione di casi, il numero totale è di certo più alto. Tra il 2009 e il 2019, abbiamo curato circa 25.000 pazienti affetti da questa malattia.

Chagas

È la malattia parassitaria più comune nei paesi endemici dell’America Latina, nonché prima causa di insufficienza cardiaca e morte. Nonostante questo, è stato stimato che il 99% delle persone che ne sono affette non riesca a ottenere una diagnosi e che meno dello 0,2% riceva le cure di cui ha bisogno. Da quando i nostri team sono entrati in contatto per la prima volta con questa malattia, nel 1990, c’è stato un forte aumento in termini di impegno da parte di istituzioni, gruppi di pazienti, ONG e altri attori che hanno assunto un ruolo guida a livello locale e internazionale per rendere possibile una crescita nella consapevolezza e facilitare diagnosi, trattamenti e prevenzione del Chagas.

Morso di serpente

Sempre più malattie che hanno un impatto importante nelle vite delle persone più povere che vivono in aree rurali, come il morso di serpente, sono oggi all’attenzione del Dipartimento delle malattia tropicali neglette presso l’OMS.
Negli nostri ospedali quasi tutte le vittime di morso di serpente sopravvivono: questo dimostra l’importanza cruciale della presenza di personale qualificato, dell’immediato accesso a cure di qualità e della disponibilità di antidoti di qualità. Così come per altre malattie trascurate, come il NOMA o la brucellosi, si dovrebbe prestare più attenzione alla presenza di queste condizioni.

© Paul Odongo/MSF

La lotta non è finita

C’è ancora molto da fare per debellare le NTD, una sfida complicata da fattori come le crisi umanitarie, disastri naturali, cambiamenti climatici e migrazioni di massa. La diagnosi è uno degli elementi cruciali: è urgente migliorare l’accesso ai test diagnostici esistenti, spesso non disponibili o non accurati, e svilupparne nuovi e più efficaci. L’accesso a test diagnostici accurati favorirebbe l’integrazione tra la risposta alle NTD e altri servizi sanitari attivi. Buona parte delle febbri persistenti di origine sconosciuta in paesi poveri sono verosimilmente causate da NTD, ma senza test adeguati la maggior parte di questi casi non può essere riconosciuto né trattato.

Dobbiamo anche rimanere vigili sulla qualità e la sicurezza delle forniture dei farmaci contro le NTD. Ci sono stati casi di forniture esaurite per farmaci contro le lesmaniosi o di commercializzazione di farmaci al di sotto degli standard. L’antidoto al veleno dei serpenti è un altro prodotto sanitario trascurato e il mercato degli antidoti nel continente africano è ancora dominato da prodotti di dubbia efficacia. Infine c’è un urgente bisogno di più fondi per controllare queste malattie sul campo. Le donazioni da sole non possono risolvere il problema.

I donatori e i paesi in cui queste malattie sono endemiche dovrebbero dare priorità ai più poveri tra i poveri, mentre il sistema globale di ricerca e sviluppo deve essere riformato per incentivare lo sviluppo di nuovi e migliori strumenti di cui questi pazienti dimenticati hanno urgente bisogno” Koert Ritmeijer Esperto di malattie tropicali neglette