Il Malawi ha uno dei tassi di prevalenza di HIV più alti al mondo: circa una persona su dieci nel paese è positiva al virus. Bambini e adolescenti sieropositivi devono convivere con il peso psicologico della loro condizione a cui si aggiunge anche il rischio dello stigma sociale che può indurli a non seguire i trattamenti con regolarità.
Abbiamo creato dei luoghi protetti per questi pazienti speciali. Nei “Teen Club” questi giovani hanno accesso alle cure, ai test per l’HIV ma anche supporto psicologico e un contesto dove possono condividere la loro esperienza con i loro coetanei, alcuni dei quali diventano mentori per il gruppo.
Come Chilungamo che aveva solo 12 anni quando nel 2011 ha scoperto di essere sieropositivo.
Nove anni dopo sta bene e ha assunto anche un ruolo importante e di supporto per altri giovani ragazzi e ragazze come lui, nel distretto di Chiradzulu in Malawi, come mentore nei “Teen Clubs”.
Di solito si svolgono il sabato per evitare di impattare sulla frequenza scolastica. Tra sessioni di supporto di gruppo, discussioni sull’educazione sanitaria e alcuni momenti di gioco, bambini e ragazzi vengono visitati, viene controllata la carica virale e i loro progressi sono monitorati e se un tipo di trattamento non sta funzionando, viene modificato prima che le condizioni peggiorino.
Da 20 anni forniamo cure per l’HIV a Chiradzulu, un’area dove l’accesso a cure e test efficaci è ancora una sfida
Se le persone che convivono con l’HIV devono affrontate gli stessi problemi indipendentemente dall’età e dalle singole condizioni personali, bambini e adolescenti devono affrontare sfide ulteriori e necessitano di un’attenzione particolare e di cure dedicate.
Se alcuni pazienti possono raggiungere una certa consapevolezza e imparare a convivere con una malattia sessualmente trasmissibile, per ragazzi che a volte hanno meno di dieci anni, anche la semplice spiegazione di cosa sia la positività all’HIV e cosa significhi per la propria vita è qualcosa davvero difficile da comprendere e accettare.
Far sapere a una persona così giovane di essere infettata dall’HIV è un processo, a volte lungo. Questa ‘scoperta’ deve essere accompagnata passo passo, tenendo conto dell’età e della maturità della persona. Con i bambini più piccoli, spesso parli semplicemente di una “marmellata” nel sangue che deve essere trattata. Man mano che crescono, imparano a conoscere l’HIV e possono poi insegnarlo ad altri compagni, loro coetanee, nella loro stessa situazione e sostenerli. Miriam Harry Coordinatrice del progetto di MSF
Oltre a queste problematiche legate alla sfera personale, questi giovani sono particolarmente esposti anche alle implicazioni sociali della malattia.
Essere accettati dai loro coetanei e dalla loro comunità è fondamentale per loro in un’età così delicata. Altrettanto importante per loro è poter guardare al futuro, avere un’istruzione e un’opportunità nella vita, nonostante la loro condizione. Miriam Harry Coordinatrice del progetto di MSF
Tutti questi problemi rendono difficile e complesso per bambini e adolescenti confrontarsi con pazienti adulti sieropositivi come loro.
Quando ero con persone sieropositive più grandi di me mi sentivo a disagio. Una volta entrato a far parte del Teen Clubs, mi sono reso conto che siamo in tanti, bambini e adolescenti proprio come me, a convivere con l’HIV. Abbiamo iniziato a condividere idee su come vivere una vita sana e sono stato incoraggiato in molti modi, spinto ad acquisire una migliore conoscenza della malattia. Chilungamo Mentore Teen Club MSF
Quando si è sentito finalmente parte di una comunità, Chilungamo ha smesso di essere solo un partecipante ai Teen Clubs ed è diventato un mentore per i suoi coetanei, dopo essere stato formato dai nostri team.
Prima del Covid-19, 172 tra bambini e adolescenti frequentavano il Teen Club nel centro sanitario di Namitambo, vicino la città di Chiradzulu
La discriminazione nei confronti di persone che convivono con l’HIV è un vero problema e per i pazienti più giovani inizia già in famiglia. I bambini possono interrompere l’assunzione dei farmaci perché si sentono in colpa per aver contratto l’HIV. Si sentono come se stessero facendo qualcosa di sbagliato e associano i farmaci per l’HIV al problema fino ad arrivare a pensare che se smettessero di prendere i farmaci, il problema potrebbe scomparire. Ma significa solo che diventeranno più malati e alla fine moriranno. Tamika Munyenyembe Operatrice MSF
Inevitabilmente, la pandemia di Covid-19 ha imposto una riduzione temporanea dell’attività e la consulenza medica era possibile solo telefonicamente mentre i farmaci antiretrovirali erano stati aumentati in modo che gli adolescenti potessero ridurre il numero di visite alle cliniche.
Ora la situazione è cambiata e ci ha permesso di riavviare i Teen Clubs, inclusa la presenza fisica, anche se con alcune limitazioni.
La partecipazione di oggi è impressionante! siamo dove dovremmo essere e sono super felice! Temevo che avremmo perso il contatto con una parte dei nostri pazienti ma non è stato così. Stiamo ancora analizzando le cariche virali dei ragazzi per capire se questi pochi mesi di attività ridotta abbiano comportato un peggioramento delle loro condizioni ma finora le cose sembrano andare bene. Miriam HarryCoordinatrice del progetto di MSF
Solo nel 2019, ben 9.200 pazienti hanno partecipato ai nostri Teen Club.
Come Chilungamo, per molti di loro frequentare il club può offrire la possibilità di passare da una condizione di grande difficoltà e disorientamento all’essere preparati per affrontarla e a conviverci.
La conclusione è che i Teen Clubs hanno aiutato molti giovani a diventare responsabili di sé stessi e ora sono in grado di gestire le loro vite, proprio come faccio io. ChilungamoMentore Teen Club MSF
