Yury, 38 anni, festeggia un momento che pensava non sarebbe mai arrivato: è guarito da una forma complicata di tubercolosi (TB), una malattia infettiva causata da micobatteri che attacca i polmoni.
La cura per Yury rappresenta inoltre una tappa importante per MSF: è il primo paziente ad aver completato il trattamento del programma terapeutico per la TB di MSF in Bielorussia, condotto in stretta collaborazione con il Ministero della Sanità. Il programma è iniziato nell’estate del 2015, con nuovi farmaci rivoluzionari anti-TB forniti dal progetto endTB di MSF. A quel tempo, Yury, insieme ai suoi medici, combatteva da due anni una forma di tubercolosi resistente ai farmaci.
Nonostante sia seduto sotto il sole, Yury non toglie la giacca pesante. “Ho paura di prendere un raffreddore e sarebbe davvero stupido”, spiega. La conversazione sulla sua guarigione avviene in mezzo ad un vocio di bambini, in un grande parco nel centro di Minsk. I ragazzini sfrecciano davanti con gli scooter e le loro mamme, in abiti estivi, riescono a malapena a tenere il loro passo. Yury dice di aver promesso che durante la sua ultima opportunità di trattamento avrebbe avuto cura della propria salute e non avrebbe rischiato di sprecare la sua occasione “fortunata”.
Yury ha saputo di essere malato nel 2013. “Per qualche motivo ho cominciato a perdere l’appetito, mi sentivo debole e perdevo peso. Poi mi è venuta la febbre. Sono andato al policlinico, pensando fosse un comune raffreddore. Mi hanno fatto una radiografia e hanno riscontrato un piccolo foro. Non appena ho avuto i risultati della radiografia al torace mi hanno chiesto: lo sai cos’hai? Ho risposto: come potrei saperlo?! Poi mi hanno detto: “Hai un caso sospetto di…”. Si interrompe prima di terminare la frase. Questo perché quando parla di TB, Yury raramente menziona il nome della malattia. Dopo aver saputo cosa fosse, era troppo spaventato persino di dirlo in pubblico. Ha sofferto di attacchi di panico per parecchi mesi e non temeva tanto per la sua vita o la sua salute, era più preoccupato della reazione degli altri.
“Pensavo che tutto fosse finito. Che tutti si sarebbero allontanati da me, che mi avrebbero visto come un lebbroso. L’ho nascosto per molto tempo, sin da quando ero in ospedale. Non alla mia famiglia, però. Al contrario, ho raccontato loro la mia situazione, in modo che potessero fare degli esami di controllo. Non si sa mai… Ma lo nascondevo agli altri”, afferma con decisione.
Dopo un anno di terapia, i medici hanno rilevato che il primo tentativo di trattamento era fallito. La TB di Yury era resistente ai farmaci disponibili all’epoca. “Ho preso più di 20 pillole. Una dose così elevata di medicinali, in una sola volta, ti fa stare davvero male. Ti procura nausea e ti fa sentire debole. Una cosa terribile.
E non ero solo io a sentirmi così, era così per tutti. La mattina prendevamo i farmaci e restavamo sdraiati a letto fino a sera, senza vedere nessuno”, continua Yury.
Più volte sembrava che la malattia si fosse indebolita e che gli esami fossero negativi. Ma dopo pochi mesi tornavano ad essere “positivi” alla TB. Proprio quando aveva cominciato a perdere la speranza, i medici gli hanno parlato di un nuovo programma di cure di MSF. Yury ha accettato immediatamente di essere ammesso alla terapia.
“I medici mi dissero: questa è la tua unica possibilità di guarigione. Avevo una TB in stadio avanzato e stavo peggiorando sempre più. Ero resistente ai farmaci. Mi hanno detto che i farmaci che erano a disposizione non mi avrebbero aiutato”, ricorda Yury. “E poi è successo tutto velocemente: in due giorni mi hanno inserito un catetere venoso e così ho iniziato il trattamento a base di imipenem, bedaquilina e molti altri farmaci. Ho cominciato a migliorare subito, anche se non mi sentivo meglio e non avevo appetito. Ma erano tutti sorpresi! Mi dicevano: “È stupefacente! È fantastico! Stai rispondendo benissimo ai farmaci!” . E già in ottobre i miei esami erano negativi. Tutto era a posto. Naturalmente sia medici che infermieri, mi hanno detto di non pensare neanche di poter saltare il trattamento, era necessario essere costanti e continuare”, aggiunge.
Il dottor Mikhail Khmyz di MSF afferma che il programma è rivolto ai pazienti con le forme più difficili della malattia. “I primi pazienti che abbiamo ammesso erano persone sottoposte a terapia palliativa. Ciò significa che assumevano un trattamento per alleviare i sintomi, ma non seguivano nessuna terapia per la TB.”
Dalla metà del 2015, il Ministero della Salute della Bielorussia ha a disposizione questi nuovi farmaci anti-TB, grazie ad una sovvenzione del “Fondo globale per la lotta all’Aids, la tubercolosi e la malaria”. Tuttavia, questa sovvenzione non è sufficiente per tutti coloro che hanno bisogno del trattamento, il che significa che i medici devono operare delle scelte tenendo conto di diversi fattori. Uno dei fattori decisivi è l’adesione al trattamento nelle fasi precedenti. In Bielorussia, però, secondo un’indagine condotta da MSF nel 2016, un fattore di rischio fondamentale per una scarsa adesione è l’abuso di alcolici.
Una barriera fondamentale all’adesione al trattamento anti-TB è il disturbo da uso di alcolici. Il Ministero della Salute della Bielorussia ne è consapevole e ha indicato la propria disponibilità a collaborare con MSF su questo punto Mikhail Khmyz Medico
In Bielorussia, MSF lavora a stretto contatto con il Ministero della Sanità per migliorare le condizioni dei pazienti colpiti da tubercolosi multi-resistente e aiutarli così a proseguire il trattamento senza interruzione. Per riuscirci, è fondamentale assicurare servizi di assistenza per la salute mentale. I consulenti MSF e gli operatori sociali lavorano per fornire assistenza psicologica e sociale a ciascun paziente.
Non sono solo i nuovi farmaci a dare speranza ai pazienti affetti da TB: anche la nuova tecnologia svolge un ruolo importante. Per alcuni pazienti in Bielorussia è stata messa a punto una nuova app per facilitare i trattamenti. Questo progetto pilota mira a migliorare la vita dei pazienti che così non sono più costretti a recarsi in ospedale ogni giorno per assumere il farmaco. Il paziente riceve anticipatamente abbastanza farmaci per più giorni e i medici lo aiutano a gestire l’assunzione dei farmaci attraverso un’app installata sul telefono, che richiede il “caricamento” di un video ogni volta che il paziente assume le pillole. Questa opzione di trattamento è ancora in fase iniziale, ma si spera che possa divenire un piano terapeutico più flessibile per gran parte dei pazienti.
Certo due anni di cure sono stancanti. Ma cosa si può fare? Grazie a Dio funziona. Se non fosse per questo trattamento, non saremmo qui a parlare in questo momento. Yuri Sopravvissuto alla TB multiresistente
Per i pazienti come lui, che sono passati dal non avere alcuna opzione medica alla possibilità di guarire, l’avere a disposizione una combinazione di nuove tecnologie e nuovi farmaci significa avere un trattamento più efficace che, in alcuni casi, fa la differenza tra la vita o la morte.
