Yerevan, Armenia – All’interno del programma di MSF per la tubercolosi resistente ai farmaci, l’aderenza terapeutica dei pazienti è un problema di primaria importanza. Circa il 21% dei pazienti ricoverati nel progetto nel 2007 non ha portato a termine la terapia.
La terapia può richiedere fino a due anni e i pazienti devono assumere quotidianamente un cocktail di pillole, iniezioni e polveri medicinali tossiche per l’organismo. Gli effetti collaterali sono spesso gravi e vanno dalla nausea e il disorientamento al peggioramento di disturbi preesistenti, in particolare disturbi renali ed epatici, al punto da costringere i medici a sospendere la terapia e a constatarne il fallimento.
Oltre al personale medico impegnato nel trattamento della DR-TBC, gli assistenti sociali e gli psicologi hanno un ruolo fondamentale all’interno dell’équipe di MSF perché aiutano e incoraggiano i pazienti a superare le difficili fasi della terapia e a portarla a termine.
“Se un paziente non sta bene psicologicamente, sarà molto difficile per lui superare la malattia“ ha affermato Hasmik Hakopjanyan, responsabile del sostegno psicologico di MSF.
In Armenia c’è una forte discriminazione legata alla tubercolosi e quindi per mettere in condizioni il paziente di superare con successo la malattia è necessario affrontare il senso di isolamento provocato dalla TBC, l’ospedalizzazione e la fase di follow-up.
“Nei pazienti sono frequenti depressione, stress e mancanza di fiducia” afferma Hasmik, che con la sua équipe di psicologi visita i pazienti in tutte le fasi della terapia, dalla ospedalizzazione al rientro a casa del paziente che deve seguire una terapia ambulatoriale sei giorni su sette.
Spesso i rapporti familiari possono cambiare drasticamente e in questo caso i pazienti hanno bisogno di un sostegno psicologico per adattarsi alla situazione.
“Se il paziente è maschio ed è il solo sostentamento della famiglia, può sviluppare un senso di inutilità” afferma Hasmik.
“Abbiamo un paziente che in questo momento non lavora e dice che non può parlare con i suoi figli visto che sono costretti a sostenerlo economicamente” racconta la psicologa.
Solitamente i pazienti che iniziano la terapia sono motivati a portarla a termine ma quando iniziano gli effetti collaterali possono sentirsi scoraggiati.
“Quando iniziano ad assumere i farmaci sperano di guarire ma poi devono affrontare gli effetti collaterali che creano problemi all’organismo e quindi diventano pessimisti, pensano che i farmaci potrebbero non essere efficaci” spiega Margarita Zalibekyan, assistente sociale.
Oltre ad avere bisogno di aiuto per i problemi psicologici legati alla DR-TBC, molti pazienti hanno anche bisogno di un sostegno concreto per affrontare la malattia.
Gli assistenti sociali aiutano i pazienti a riempire i moduli necessari al ricovero, li aiutano con i kit igienici e ad assumere le integrazioni alimentari quando sono ricoverati in ospedale, e continuano ad assisterli anche quando vengono dimessi e devono proseguire la terapia a casa.
A chi ne ha bisogno, MSF fornisce buoni alimentari e buoni carburante per la stagione invernale, e anche un’indennità per le spese di trasporto per garantire ai pazienti di potersi recare alla clinica sei giorni su sette per proseguire la terapia nella fase successiva al ricovero.
Considerate le difficoltà che i pazienti devono affrontare per portare a termine la terapia, quando uno di loro guarisce è davvero il caso di festeggiare.
“Ovviamente sono felice quando un paziente guarisce” dice Margarita, l’assistente sociale.
“Ci rendiamo conto di aver aiutato il paziente a portare a termine la terapia, ma è grazie all’azione congiunta di tutta l’équipe che il paziente riesce a superare le varie fasi della terapia fino alla sua conclusione” afferma l’assistente sociale di MSF.